與常見疾病相比，罕見病的相關醫學研究水平明顯滞後，罕見病發病機制不明确，95%的罕見病目前沒有特效治療藥物(wù)，這已成爲當今醫學面臨的難題。因此，省十三屆人大(dà)一(yī)次會議上，李峰代表建議組建罕見病聯合門診醫療團隊。

安徽省衛計委表示，目前，我(wǒ)省大(dà)部分(fēn)三甲醫院已經建立多學科會診中(zhōng)心或門診，爲患者提供疑難複雜(zá)疾病的診治。但對于罕見病，還沒有建立專門的多學科聯合門診。

下(xià)一(yī)步，我(wǒ)省将在多學科會診經驗的基礎上，借鑒國内大(dà)醫院聯合診療模式(如北(běi)京協和醫院)，開(kāi)設罕見病專病門診，組建罕見病診治的多學科專家協作組，建立基因檢測和遺傳咨詢團隊，通過電(diàn)話(huà)或微信預約，提供診前預評估和分(fēn)診，爲罕見病患者提供便捷的就醫方式和專科就診途徑，并根據患者實際情況，協調相關部門提供部分(fēn)公益性基因檢測和遺傳咨詢服務。

此外(wài)，加強罕見病治療藥物(wù)的研發和生(shēng)産，保障罕見病患者得到及時有效治療。同時，深化醫保制度改革，将“孤兒藥”(指針對罕見疾病的治療藥物(wù)、診斷試劑或預防手段)納入醫保報銷範圍，減輕罕見病患者的負擔。

來源:健康網